नयी दिल्ली। केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री हर्षवर्धन ने 30 मार्च को ‘दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021’ को मंजूरी दी। दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए अब केंद्र सरकार से 20 लाख रुपए की सहायता मिलेगी। पहले 10 लाख रुपए की सहायता राशि दी जाती थी।
केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री हर्षवर्धन शर्मा ने ‘दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021’ को मंजूरी दी है। जिसका उद्देश्य दवाओं के देशी अनुसंधान और उसके स्थानीय उत्पादन पर अधिक ध्यान देने के साथ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की उच्च लागत को कम करना है। एक आधिकारिक बयान में शनिवार को यह जानकारी दी गई है। राष्ट्रीय आरोग्य निधि योजना के तहत उन दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता का प्रावधान किया गया है, जो दुर्लभ बीमारी नीति में समूह एक के तहत सूचीबद्ध हैं। स्वास्थ्य मंत्रालय ने बयान में कहा, “इस तरह की वित्तीय सहायता के लाभार्थी बीपीएल परिवारों तक सीमित नहीं होंगे, बल्कि यह लाभ लगभग 40 प्रतिशत आबादी तक पहुंचाया जाएगा, जो प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के तहत पात्र हैं। बयान में कहा गया कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए वित्तीय सहायता का प्रस्ताव राष्ट्रीय आरोग्य निधि (आरएएन) योजना के तहत किया गया है, न कि आयुष्मान भारत पीएमजेएवाई के तहत। इसके अलावा, नीति में एक क्राउड फंडिंग व्यवस्था की भी परिकल्पना की गई है जिसमें कॉरपोरेट और लोगों को दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए एक मजबूत आईटी प्लेटफॉर्म के माध्यम से वित्तीय सहायता देने के लिए प्रोत्साहित किया जाएगा।
दुर्लभ बीमारियों को परिभाषित नहीं किया गया है। लेकिन विशेषज्ञ की राय के आधार पर तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है।
समूह 1 में ऑस्टियोपेट्रोसिस और फैनकोनी एनीमिया सहित एक बार के उपचार के लिए उत्तरदायी विकार हैं।
समूह 2 में लंबी अवधि या आजीवन उपचार की आवश्यकता वाली बीमारियों के उपचार की अपेक्षाकृत कम लागत के साथ लाभ होता है और साहित्य में गैलेक्टोसिमिया, गंभीर खाद्य प्रोटीन एलर्जी और होमोसिस्टिनूरिया सहित कई दस्तावेज दिए गए हैं।
समूह 3 में ऐसी बीमारियां हैं जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है, लेकिन चुनौतियां लाभ के लिए इष्टतम रोगी चयन, और बहुत अधिक लागत और आजीवन चिकित्सा, रीढ़ की हड्डी में शोष (एसएमए), पोम्पे रोग और हंटर सिंड्रोम जैसी बीमारियों को कवर करने के लिए हैं।
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